SOLIDARIEDADE

Família de Camboriú monta UTI em casa para menina de cinco anos

Ainda falta o equipamento mais caro para garantir o tratamento doméstico

Maria da Rosa enfrenta doença rara no coração (Foto: Arquivo pessoal)
Maria da Rosa enfrenta doença rara no coração (Foto: Arquivo pessoal)
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A pequena Maria da Rosa, de cinco anos, moradora de Camboriú, enfrenta desde o nascimento uma rotina pesada de hospitais, exames e cirurgias. Agora, a família tenta dar um passo importante: montar uma UTI em casa para que ela possa passar mais tempo com a família, com o cuidado que precisa.

Maria nasceu prematura, com apenas 800 gramas, e ficou cerca de 120 dias internada na UTI. Logo depois, veio o diagnóstico: síndrome da hipoplasia do coração esquerdo, uma cardiopatia congênita grave ...

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Maria nasceu prematura, com apenas 800 gramas, e ficou cerca de 120 dias internada na UTI. Logo depois, veio o diagnóstico: síndrome da hipoplasia do coração esquerdo, uma cardiopatia congênita grave que compromete o desenvolvimento do órgão. Desde então, a menina já passou por cinco cirurgias no coração.

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Além do problema cardíaco, Maria também tem insuficiência pulmonar, alergias alimentares severas e precisa de uma rotina rígida de cuidados. Ela usa oxigênio, toma de quatro a seis medicamentos por dia e precisa de acompanhamento constante. Parte do tratamento é feito fora de Santa Catarina, em cidades como Curitiba e Joinville.

Hoje, Maria está em casa, mas ainda sem toda a estrutura necessária. A família conseguiu, por decisão judicial, o atendimento de home care e também o fornecimento do leite especial pelo SUS. Mesmo assim, os custos seguem altos. Só com fraldas, insumos e outros cuidados, os gastos passam de R$ 5 mil por mês.

Para garantir mais segurança e conforto, a família tenta montar uma UTI domiciliar completa. Alguns equipamentos já foram comprados com a ajuda de doações, mas ainda falta o principal: um concentrador de oxigênio, que custa entre R$ 8 mil e R$ 12 mil. Segundo a mãe, ainda faltam cerca de R$ 3,5 mil para conseguir comprar o aparelho.

Sem esse equipamento, fica mais difícil manter a estabilidade da menina em casa e reduzir a necessidade de internações.

A luta de Maria ainda deve continuar. A próxima etapa do tratamento é a cirurgia de Fontan, mas ainda não há data definida. Segundo a mãe, esse procedimento é indicado para crianças que nascem com apenas um ventrículo do coração funcionando. 

Depois da cirurgia, o sangue com pouco oxigênio passa a seguir direto para a artéria pulmonar, em vez de circular pelas câmaras do coração. Ela conta que, na maioria dos casos, as crianças conseguem ter uma vida melhor depois da operação, com acompanhamento médico e exames, mas sem a necessidade de novas cirurgias. Caso o procedimento não tenha o resultado esperado, existe a possibilidade de transplante de coração.

A família pede ajuda, mas também alerta para golpes. Segundo a mãe, já houve casos de pessoas usando fotos da criança para criar campanhas falsas e arrecadar dinheiro de forma indevida. Por isso, ela pede atenção e reforça que qualquer doação deve ser feita apenas pelos canais oficiais da família.

Quem quiser ajudar pode contribuir via Pix: 01891250981, em nome da mãe, Daniana de Oliveira Santos.

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