De acordo com o pai, Ivan Matias, o quadro evoluiu rápido. “Na sexta-feira, ele estava brincando, andando de skate, nadando. No sábado, já começou a sentir fraqueza e, à tarde, não conseguia mais caminhar sem apoio”, contou. Após atendimentos em Balneário Camboriú, Miguel foi transferido para o Pequeno Anjo, onde recebeu o diagnóstico.
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Demora no tratamento
O tratamento, segundo a família, precisava começar com urgência porque a doença avançava rápido. Ivan conta que, de um dia para o outro, o filho perdeu força nas pernas, já não conseguia ficar sentado e começou a ter as mãos atrofiadas. O medo maior era que a doença atingisse os pulmões. “Se afetar os pulmões, tem que colocar ventilação mecânica. E depois de afetar os pulmões ela é fatal, né? Depois disso fica muito mais grave”, relatou.
O medicamento de alto custo é fornecido pelo SUS, mas segundo a família, demorou a chegar justamente num momento em que o quadro do menino piorava rápido. Ivan conta que a equipe disse primeiro que Miguel iria para a UTI na segunda-feira e, depois, passou a previsão para terça. Nesse intervalo, os pais viram o filho perder força nas pernas, deixar de ficar sentado e começar a atrofiar as mãos.
Segundo o pai, a família foi informada de que houve erro no preenchimento de um documento ligado à liberação do remédio. Ele afirma ainda que, ao cobrar urgência, a esposa ouviu que o hospital havia enviado um e-mail sobre a medicação e aguardava resposta. Para os pais, essa postura aumentou a sensação de descaso diante da gravidade do caso. “Como mandaram e-mail? Mas tem que ligar lá”, questionou Naiara. O remédio só chegou na tarde do dia 10 de março, quando o tratamento enfim começou.
Queda e dor intensa
Um dos momentos mais críticos, segundo o relato, aconteceu durante a transferência do menino para a UTI. A mãe, Naiara, afirma que uma enfermeira tentou mover Miguel sozinha, sem ajuda adequada.
Segundo Ivan, o filho caiu parcialmente entre a cama e a maca. “Ele gritava de dor e minha esposa pedia socorro. Tinha gente perto e ninguém ajudava”, contou.
Após chegar ao hospital, o menino enfrentou noites seguidas de dor intensa. “Negaram medicamento. Disseram que ele ia ter que aguentar. Ele se mordia de dor porque não conseguia se mexer”, relatou o pai.
Em um dos momentos mais delicados, Miguel pediu ajuda aos médicos. “Ele pediu algo para morrer. Uma criança de 12 anos falando isso”, disse Ivan, sem conseguir conter as lágrimas ao lembrar da situação. Segundo ele, só depois de dois dias a equipe passou a medicar a dor de forma regular.
Alimentação
Outro problema relatado foi a alimentação. Miguel ficou em jejum para uma ressonância marcada para o período da manhã, mas o exame não foi feito porque, segundo a família, não havia carro ou ambulância. Depois disso, ele passou o dia praticamente sem comer. Ivan diz que o filho estava com o estômago fraco e não conseguia aceitar a comida oferecida pelo hospital, que considerou muito ruim. “Teve até feijão queimado, ele não conseguia comer”, contou.
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Como o menino costuma comer frutas em casa, o pai comprou uva e morango que ele havia pedido. A família, porém, foi informada que os alimentos só poderiam ser entregues com liberação da nutricionista. Segundo Ivan, disseram que a profissional estaria no hospital no dia seguinte, mas depois descobriram que ela também não iria. Só então a equipe pediu autorização por mensagem.
Antes disso, Miguel ficou praticamente sem comer. “Ele disse que ia ser difícil dormir porque, além da dor, estava com fome”, relatou o pai. A família também afirma ter ouvido de uma médica que o menino “não ia morrer de fome” porque havia comido uma bolacha. Foi depois desse episódio que os pais decidiram gravar um vídeo e expor a situação nas redes sociais.
Ivan afirma que enquanto a família gravava o vídeo, Miguel recebeu um medicamento que, segundo ele, foi identificado como de uso psiquiátrico, também associado ao tratamento do transtorno bipolar. O pai diz que nem ele nem a mãe estavam no quarto, não foram consultados e só souberam depois.
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Transferência
Segundo Ivan, após a repercussão do vídeo médicos chamaram Naiara mais de uma vez para conversar e questionaram a publicação. Para a família, a postura foi uma tentativa de intimidação. O pai afirma que a esposa se sentiu coagida ao explicar as denúncias enquanto o filho ainda estava internado.
Miguel foi transferido para o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. Segundo Ivan, a mudança foi decisiva. “Chegando lá, foi outra realidade. Vários médicos atenderam, fizeram exames e explicaram tudo”, disse. Ele afirma ainda que, na nova unidade, os médicos avaliaram que Miguel não precisava tomar todas as ampolas receitadas no Pequeno Anjo e que a prescrição seria uma superdosagem.
Investigação e resposta
Após a repercussão do caso, o hospital informou que abriu sindicância interna para apurar os fatos. Em nota, o Hospital Pequeno Anjo disse que “o atendimento ocorreu atendendo todos os requisitos do caso, desde a equipe médica até os medicamentos”. Sobre os tipos de medicamentos administrados, o hospital afirmou que não pode comentar sobre isso em respeito à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
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Quanto à alimentação, a unidade afirmou que segue normas que restringem a entrada de alimentos externos para evitar contaminações, mas houve liberação conforme solicitação da família. O hospital também declarou que “fez todo o possível para atender bem o paciente”. Miguel segue em recuperação.