ILHOTA

Mãe pede ajuda para comprar remédios e suplementos para doença rara

Menina de sete anos usa morfina, metadona e gabapentina para controlar a dor

Bianca tem síndrome rara e faz tratamento particular em Ilhota (Foto: Álbum de Família)
Bianca tem síndrome rara e faz tratamento particular em Ilhota (Foto: Álbum de Família)

A pequena Bianca Sais da Luz, de sete anos, moradora de Ilhota, nasceu com a síndrome de Klippel Trenaunay Weber. A malformação no quadril causou um tumor vascular na coluna.

A menina sofre dores intensas e precisa tomar fortes medicamentos, como morfina, metadona e gabapentina, todos controlados de dor, além de um suplemento de alto custo, o Fortini Plus. “Ela começou a usar remédio para a dor, a gabapentina, a morfina, a metadona, que é um remédio que ela usa todo dia. Também usa remédio para constipação, vitamina D e suplemento alimentar porque ela não se alimenta. Nesse momento ela está sem sonda, mas quando fica muito fraquinha, a gente precisa colocar sonda para ela se alimentar”, conta a mãe Flávia Sais.

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O tratamento é caro e feito de forma particular. Por isso, a família pede ajuda da comunidade. Segundo a mãe, o único item fornecido pelo poder público é a fralda. “O resto eu preciso comprar tudo. Compro, mando manipular na farmácia, tudo sai do meu bolso”, relata.

A mãe entrou com ação judicial para que o governo arque com o tratamento e os medicamentos, mas ainda não teve decisão favorável. “Estou com um processo na Justiça para conseguir o tratamento dela e toda a medicação, mas ainda não tive resposta do juiz”, explica. 

Enquanto isso, a família segue pedindo ajuda para a compra de remédios. Quem puder colaborar pode doar qualquer valor via Pix, pela chave 47991197532, em nome de Flávia Sais.



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